Alzheimer,
el duelo familiar
• Dr. Víctor Fernando
Villa Esteves.
Geriatra. Presidente de la Fundación Alzheimer Guadalajara, A.C.
“Un padre
puede cuidar cien hijos, pero cien hijos difícilmente cuidarán un padre
”
21
de septiembre, Día mundial de Alzheimer
La
mayoría de las personas que han sufrido la muerte de un familiar cercano,
coinciden en el gran sufrimiento que vivieron en ese día o fecha especial en
que ocurrió el terrible deceso: el impacto fue tan profundo que marcó una
huella en sus vidas; algunas por lo inesperado; otras por lo dramático, etc.
(de ahí parte un proceso de duelo que, bien manejado, tarda en promedio un
lapso menor a seis meses).
Sin
embargo, ¿qué pasa cuando ese ser amado es perdido y a la vez sigue presente?
¿Qué pasa cuando ante la terrible realidad no tenemos mas que aceptar que hemos
dejado para siempre de contar mental y emocionalmente con un padre, madre,
abuelo, amigo u hermano?.
Ese ser humano había sido el eje de la familia y de
pronto se ha convertido en un ser diferente, cada día más limitado y
dependiente.
Son
millares las personas y los familiares afectados por la enfermedad de
alzheimer; (Enfermedad progresiva e incurable de la mente; que ataca la memoria,
la personalidad, el juicio, y que puede presentarse espontáneamente en
cualquier persona sin distinción de sexo, raza o condición económica, tenga o
no antecedentes familiares).
¿Cómo viven las familias
afectadas ese proceso de duelo continuo que puede durar entre 5 a 20 años?
“Papá
solía llevarme a la cama cuando era pequeña; ahora es incapaz de ir él mismo.
Él fue un hombre inteligente; me enseñó las letras del alfabeto. Ahora no puede
leer. Es extraño, porque aunque él está con nosotros, es como si no estuviera.
Voy siempre a la cama y duermo pensando que al despertar, mi viejo papá estará
nuevamente con nosotros”.
Lauren West
La
mayoría sufren constantemente sentimientos propios del duelo, porque es más
difícil aceptar una pérdida “viviente” que una pérdida física.
Inicialmente,
reaccionan con incredulidad ante el diagnóstico médico de Alzheimer en su ser
querido. Buscan justificantes y acusan de todo a la vejez. Quieren pensar que
es una pesadilla de la que pronto saldrán y lamentablemente algunos pierden la
oportunidad de ofrecer a su enfermo un tratamiento oportuno.
Muchos
evaden su responsabilidad y abandonan a sus padres en asilos u hospitales
mentales. Otros (los menos) aceptan como prueba de amor y aprendizaje esta
experiencia y prodigan recíprocos cuidados a sus antecesores, incluso saben
manejar el divorcio emocional y apego adecuadamente, y continúan brindándoles
un gran apoyo a sus seres necesitados, aunque no vivan con ellos.
Es
entendible que dudemos del médico cuando nos da el diagnóstico; pero hoy día,
el dictamen de un experto es 95% confiable en la mayoría de los casos; y no se
requieren pruebas costosas para tener un juicio probable de la enfermedad.
Cada uno
de los miembros en diversos grados, puede ser aquejado por estos sentimientos,
que requieren el apoyo de otros familiares o de profesionales que les guíen en
la aceptación y manejo de los mismos.
Debemos
considerar que en la medida que aceptemos la enfermedad y encaremos la
realidad; habremos de manejar adecuadamente los sentimientos y podremos ayudar
a nuestra familia a vivir con alegría sus últimos recuerdos.
Principalmente
las esposas, hijas y demás familiares son quienes enfrentan las actitudes y
conductas difíciles del paciente; todas ellas, ven cómo su mundo cambia y se
transforma en un infierno terrible de depresión y soledad cuando sus esposos,
hijos y amigos deben quedar a un lado, para convertirse en los cuidadores
principales y de tiempo completo de un humano exigente, dependiente y cada vez
más difícil de entender.
Hemos
podido escuchar cientos de historias y entendemos ahora que la enfermedad de
Alzheimer es una “enfermedad familiar” porque afectará de una manera u otra, a
todos los miembros de ésta.
Como
consejo general a los interesados, digámosles que la tensión crónica se
mitigará, cuando culpen a la enfermedad y no al enfermo. Deben realizar una
reunión donde establezcan un plan de acción, dividiendo responsabilidades y
resolviendo asuntos legales; adquieran información médica y propicien un
ambiente terapéutico y seguro para el afectado; elijan al cuidador principal,
permitiéndole que obtenga recursos para manejar la situación individualmente y
siempre buscando ante todo su bienestar propio.
Finalmente,
es conveniente acudir a un grupo de apoyo o autoayuda, con el fin de obtener
información del tema e intercambiar experiencias que propicien una mayor
integración familiar, y por supuesto: “No olvidar nunca a quien ya ha
olvidado”.
Mayores Informes: Grupo A.Y.E.R de apoyo y
autoayuda de Alzheimer. Fundación Alzheimer Guadalajara A.C..
Correoelectrónico: alzheimergdl@hotmail.com
Les comparto este *articulo publicado en el periodico "Semanario" edicion 241 domingo16 de septiembre 2001
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